De situatie van Jan (62), zijn vrouw Mia (58) en dochter Lieke (27), uit Oss is uitzonderlijk. Dochter Lieke is ernstig ziek en wordt al 12 jaar verzorgd door haar ouders. Een gesprek met Jan over zijn leven als mantelzorger. “Het is topsport”.

Diagnose
Het begon allemaal met een foute diagnose in het ziekenhuis, in 2006. Lieke belandde op de IC en balanceerde weken op het randje van leven en dood. Jan: “Dat was een spannende tijd. Maar opeens was ze weer thuis. We waren allemaal in shock. En dan moet je het zelf maar uitzoeken. Wat je dan meemaakt, gaat je pet van mantelzorger ver te boven.” Een onzekere tijd volgt. “We wisten niet wat er aan de hand was met Lieke, ze werd alleen maar slechter. Medici konden niets vinden, en herhaaldelijk werd gesuggereerd dat het psychisch was. Maar wij wisten dat dit niet zo was. Ondertussen ging het met Lieke steeds slechter.”

Inmiddels is Lieke 27 jaar en is er een diagnose: ze heeft een ernstige vorm van ME, vermoeidheidsziekte en dysautonomie, wat kan leiden tot duizeligheid, flauwvallen, pieken en dalen van de bloeddruk, hele hoge of lage hartslag, maagverlamming en nog veel meer. Jan: “Nu de diagnose er is, is er meer balans in huis. Omdat het lichaam van Lieke zelf geen controle heeft, helpen we haar om zoveel mogelijk structuur aan te brengen.”

Aangepast
Het huis is aangepast, er is een traplift en er staat een rolstoel in de gang. Lieke heeft boven een eigen kamer. Wat ze eet komt heel nauw, in verband met haar darmproblemen. Daarnaast kan Lieke niet tegen prikkels en raakt ze snel oververmoeid. Jan: “We leven op uur en tijd. We hebben altijd een mobiele telefoon bij de hand, we moeten bereikbaar zijn voor Lieke. Ze kan ons nodig hebben.”

Kanker
Tegen het einde van het gesprek vertelt Jan dat er bij hem lymfeklierkanker is geconstateerd in een ver gevorderd stadium. Op de vraag hoe hij het allemaal volhoudt, zegt Jan: “Lieke geeft zin aan mijn leven, het is een mooi mens. Ook in positieve zin beïnvloedt zij mijn leven. Ze heeft stap voor stap dingen moeten loslaten: studeren, reizen, relaties opbouwen. Het is een bijzonder mens en ik heb veel respect voor haar. Ik klaag niet, want ik zou het niet anders willen en kunnen. Het is onze keuze om het zo te doen. Het is mijn dochter."


Tips van Jan:
  • Neem af en toe afstand, anders gaat de rek eruit.
  • Besteed tijd aan waar je energie van krijgt.