Jiri (41) en Clifford (41) zijn de ouders van de elfjarige tweeling, Raf en Mick. De jongens hebben beiden ASS en dit bepaalt 24/7 het leven van hun ouders. “Wij mantelzorgers? We zijn toch gewoon ouders!” is hun eerste reactie. Maar na afloop van het gesprek bestaat hier geen twijfel meer over.

24/7 met de kinderen bezig
Structuur is een woord dat veel valt tijdens het gesprek. Iedere ochtend beginnen ze met het doornemen van de planning van de dag. Wat ga je doen vandaag, van uur tot uur. Als er een half uurtje niet is ingevuld, breekt er paniek uit en wordt met name Raf onhandelbaar. Er is ook een gevoelsthermometer met smileys. Hierop geven de jongens een paar keer per dag aan waar ze zitten met hun gevoel. Iedere spontaniteit is weg uit hun leven, omdat de kinderen het niet aankunnen. Clifford: “Het klinkt heel hard, maar het is de waarheid. We zijn altijd bezig met plannen en vooruitdenken om onrust te voorkomen. Ja, daar worden we soms doodmoe van.”

Autisme Spectrum Stoornis
De jongens hebben beide ASS, maar op een totaal andere manier. Raf is naast zijn ASS ook hoog gevoelig en vangt alle prikkels ongefilterd op. Hij weet het niet te verwerken. Kropt alles wat hij op school meemaakt op, totdat hij thuis is, dan ontploft hij. Dan is hij snel boos en agressief. Het is onmacht, pure paniek, omdat hij niet weet wat hij met al die prikkels moet. Zijn tweelingbroer Mick is anders. Hij trekt zich terug, kruipt in zijn schulp. Mick trekt veel minder aandacht, maar dat betekent niet dat hij het niet moeilijk heeft. Complicerende factor is dat de kinderen erg sterk op elkaar reageren en veel ruzie hebben.

Zoektocht
Het meeste pijn hebben Jiri en Clifford ervaren in de zoektocht naar de juiste hulp. Jiri: “Raf en Mick deden het in het regulier basisonderwijs ogenschijnlijk best goed. Maar thuis ging het helemaal fout, maar niemand geloofde ons. We kregen te horen dat het aan de opvoeding zou liggen. Op school was er immers niets aan de hand.” Waar ze ook tegenaan liepen, vult Clifford aan: “Mensen zeiden weleens: geef ze maar een weekend met mij mee, want bij ons thuis is er niks aan de hand.." Zoveel onbegrip in de omgeving en ook bij professionals. Het maakte Jiri ook strijdbaar. Ze vocht voor haar kinderen en na een lang en zwaar traject konden de kinderen naar het speciaal onderwijs.

Werken en zorgen
Clifford heeft een eigen bedrijf en is hiervoor vaak voor een langere periode in het buitenland. Sinds 2 jaar is Jiri gestopt met werken om er voor de kinderen te zijn. Het was niet vol te houden om te blijven werken. De tijden dat de jongens op school zijn, heeft Jiri hard nodig. Ze volgt een studie tot levenscoach, doet het huishouden, ze helpt haar ouders op leeftijd, ze is vrijwillig maatje bij een steungezin en ze doet de administratie.

Tips van Jiri en Clifford:
  • Laat los wat de omgeving over jou of jouw situatie zegt. Vertrouw op je intuïtie. Jij bent expert als het over jouw kind gaat.
  • Voel je niet schuldig. Je doet wat je kunt. Meer kun je niet doen.
  • Vraag hulp! Je kunt het niet alleen en dat hoeft ook niet. Probeer open te staan voor hulp en schaam je niet.
  • Ken je mensen in dezelfde situatie? Spreek ze eens aan. Je kunt veel van elkaar leren. En zo elkaar steunen.
  • Zorg voor jezelf, zodat je overeind blijft. Denk na over wat jij nodig hebt om het vol te houden. En als je dat weet: regel het voor jezelf of vraag hulp hierbij.